守护“星空”——记农工党党员、全国三八红旗手包孟娜
发布时间：2023-01-17 10:05:23 来源：团结报
包孟娜
包孟娜（左一）和自闭症儿童谈心交流。
“夜空中的星星是孤独的，让自己成为星空的一分子，用爱一点一点地去温暖他们。”1987年出生的包孟娜是土生土长的浙江舟山人，在上海读大学期间，一次偶然的机会，包孟娜作为志愿者参加了当地自闭症康复训练的社会实践活动，加深了对自闭症群体的了解，从那以后她便与“来自星星的孩子”这一特殊群体结下了不解之缘。
十多年来，她和团队陪伴400多个“星星的孩子”，帮助他们融入学校和社会，用爱心照亮了孩子们的孤独世界。
一抹柔情撒播希望的种子
大学毕业回到家乡后，包孟娜在早教行业工作，工作中她第一次遇到了舟山当地的自闭症患儿。当时，由于海岛的闭塞和信息不通让“自闭症”成为了一个陌生的词汇，这类儿童的行为干预和康复在舟山一直处于空白，甚至当地一些医院都知之甚少，她暗下决心一定要将自闭症基础知识进行普及和推广。
说干就干，2012年4月，包孟娜和几位伙伴自费组织开展舟山地区“爱在蓝天下，相伴不孤独”的自闭症基础知识普及行动，发放知识图册、讲解专业知识。经过普及，越来越多的家长了解自闭症相关症状，越来越多患儿病症被及时发现，他们更早接受系统性康复训练成为了可能。
从那以后，包孟娜接触到了更多自闭症患儿及家庭。“这些家庭大多悲观、无助，家长们承受着巨大的精神和经济压力。”包孟娜说，当时舟山没有自闭症专业康复机构，很多家庭带着孩子不断来往奔波于各大城市的医疗康复机构，舟山未通高铁，往往驱车治疗一次要花费一家人好几天时间，人力物力成本都非常高。包孟娜看在眼里、痛在心上，默默坚定“必须办一家舟山自己的自闭症康复机构”的信念。
为了让“星星的孩子”能够在家门口就享受到专业的自闭症康复服务，包孟娜开始着手筹建彩虹堂。万事开头难，办学场所、专业教师、办学资质这些都是摆在她面前的难题。包孟娜办理银行贷款，在城郊租了房，邀请到了几位志同道合的朋友，又奔走于各个政府部门之间，最终在当地中共市委、市政府的大力支持下成功办理了资质证照。2013年，舟山市彩虹堂特殊儿童关爱中心正式成立了。
“‘星星的孩子’内心是孤单的，但我希望他们的生命能像彩虹那样绚丽多彩。”包孟娜介绍，初生的彩虹堂并不大，但很快就迎来了第一批三名孩子，虽然教学场地有限，但孩子们每天在包孟娜和其他教师陪伴下康复、学习、游戏、运动，他们的各项生活技能在逐步养成，包孟娜心里有着说不出的成就感。
2015年，在包孟娜的积极协调和推动下，舟山市采用了政府购买服务的方式支持彩虹堂继续办学，舟山市残疾人联合会无偿给彩虹堂提供近千平米的教学场地，市政府每年还拨款支持彩虹堂的事业发展。同年，为提高舟山地区儿童早期诊断水平，包孟娜多次赴上海精神卫生中心拜访儿少科教授杜亚松，并为舟山市第二医院和杜教授牵线，于2016年4月建立舟山市儿童青少年心理工作室，推动舟山地区自闭症诊断技术的落地与发展。
一份痴情点亮“星星”的希望
自闭症儿童由于核心障碍的影响，还不懂得人际交往，由于无法明确表达需求与感受，有些还会自残或者攻击他人，所以陪伴他们的康复成长需要付出更多的耐心。
“每天陪着这些孩子就像是陪着蜗牛散步，节奏很慢，但收获的喜悦却一点也不少。”包孟娜说，2014年，当时年仅6岁的小欢（化名）第一次来到了彩虹堂，经过一年多的康复训练，有了一些语言和生活基础。8岁那年，家长们忐忑地送他进入学校。但是到了校园，小欢不知如何和同学相处，上课时又不能管理好自己的情绪，课程内容跟不上，很不适应学校生活，不得不又回到彩虹堂。
在家长、彩虹堂老师的努力下，小欢一边上学一边康复，慢慢学会了生活自理，课程也慢慢跟上了。如今，小欢已经上了中学，不仅礼貌懂事，还能自己骑车或坐公交车去上学。像小欢这样的案例并非个例，10多年来彩虹堂已经累计为400多名自闭症患儿提供了康复服务。
2016年12月，包孟娜加入了中国农工民主党，成为一名农工党党员。包孟娜积极与农工党组织沟通，邀请党内专家多次到彩虹堂进行结对帮扶、医疗会诊，专家们提出了许多非常实用的建议。2019年，农工党浙江省委会和农工党舟山市委会在关爱中心共建“蓝色星空”服务基地，定期组织专家赴基地为孩子和家长送去服务。中共舟山市委统战部得知包孟娜的事迹后，积极为彩虹堂提供专项补助。
如今彩虹堂特殊儿童关爱中心的专业培训教师已经超过20人，2021年10月顺利通过浙江省残疾儿童定点康复机构评估，为舟山自闭症患儿和家庭撑起了一片天。
包孟娜和她的团队每天的付出，换来了孩子们每天的进步，不少自闭症患儿的自理能力越来越强，他们走出彩虹堂，进入普通学校和公办特殊教育学校继续学习。团队为众多特殊人士及家庭带来生活的希望，也为海岛地区的特殊教育事业发展作出了重要贡献。
一片真情专注孩子的未来
10多年的办学并非一帆风顺，不少困惑时常围绕着包孟娜：由于办学条件的限制，每年招收的孩子十分有限，远不能满足当地的要求。是选择病情较重的孩子让他们逐渐能有自主生活能力，适当缓解家庭负担？还是选择病情较轻的孩子，通过康复训练早日回归社会，为社会发展作出贡献？从内心来讲，她一个都不想放弃，但每次不得不面对这样的抉择时，她的内心都十分痛苦。
“依靠个人的力量十分有限，我想方设法让更多的社会力量参与进来。”作为一名农工党党员，包孟娜多次建言献策，先后提出了推进舟山市特殊教育发展、加强舟山市特殊教育教师队伍建设等建议；作为舟山市人大代表，包孟娜在履职期间提议要建设“康复＋培智＋技能”一条龙的特教学校。
多年的努力与期盼终于有了成效。2022年9月，舟山市特殊教育学校新校区正式启动。新学期学校招收了82名新生，不单单是自闭症，还有智力障碍孩子，这些孩子都可以按照能力特点和年龄差异融合在一起上学，并涵盖学前至职高15年贯制，基本保证了舟山市3至18周岁残疾孩子接受高质量教育的一个需求。
“最早一批入彩虹堂的孩子已经到了步入社会的年龄，我们也在一起帮助谋划他们的未来。”包孟娜介绍，自闭症儿童由于其特殊性，长大后交友、找工作都有不小的困难，如何在成年后能自食其力，或者减轻家庭负担，一直是困扰着孩子们未来发展的一件大事。
自闭症儿童专注力好、有耐心，所以有不少孩子在画画、手工制作上有着独特优势。舟山市近年来依托海洋区位优势，大力发展以旅游业为主的渔家画和渔民手工艺品，如果让一些自闭症儿童能融入海岛经济发展大环境，既能让海岛传统特色文化得以传承，也能让孩子们将来有了得以谋生的一技之长。
“彩虹堂迈出了关爱自闭症儿童从0到1的重要一步，但从1到100的这条路更是充满艰辛与挑战。”新征程上，包孟娜希望通过自己和团队的共同奋斗，凝聚起更多的爱和希望，与这群特殊的孩子在前行路上温暖相伴，不再孤单。
[ 责任编辑：张翕然 ]
包孟娜
包孟娜（左一）和自闭症儿童谈心交流。
“夜空中的星星是孤独的，让自己成为星空的一分子，用爱一点一点地去温暖他们。”1987年出生的包孟娜是土生土长的浙江舟山人，在上海读大学期间，一次偶然的机会，包孟娜作为志愿者参加了当地自闭症康复训练的社会实践活动，加深了对自闭症群体的了解，从那以后她便与“来自星星的孩子”这一特殊群体结下了不解之缘。
十多年来，她和团队陪伴400多个“星星的孩子”，帮助他们融入学校和社会，用爱心照亮了孩子们的孤独世界。
一抹柔情撒播希望的种子
大学毕业回到家乡后，包孟娜在早教行业工作，工作中她第一次遇到了舟山当地的自闭症患儿。当时，由于海岛的闭塞和信息不通让“自闭症”成为了一个陌生的词汇，这类儿童的行为干预和康复在舟山一直处于空白，甚至当地一些医院都知之甚少，她暗下决心一定要将自闭症基础知识进行普及和推广。
说干就干，2012年4月，包孟娜和几位伙伴自费组织开展舟山地区“爱在蓝天下，相伴不孤独”的自闭症基础知识普及行动，发放知识图册、讲解专业知识。经过普及，越来越多的家长了解自闭症相关症状，越来越多患儿病症被及时发现，他们更早接受系统性康复训练成为了可能。
从那以后，包孟娜接触到了更多自闭症患儿及家庭。“这些家庭大多悲观、无助，家长们承受着巨大的精神和经济压力。”包孟娜说，当时舟山没有自闭症专业康复机构，很多家庭带着孩子不断来往奔波于各大城市的医疗康复机构，舟山未通高铁，往往驱车治疗一次要花费一家人好几天时间，人力物力成本都非常高。包孟娜看在眼里、痛在心上，默默坚定“必须办一家舟山自己的自闭症康复机构”的信念。
为了让“星星的孩子”能够在家门口就享受到专业的自闭症康复服务，包孟娜开始着手筹建彩虹堂。万事开头难，办学场所、专业教师、办学资质这些都是摆在她面前的难题。包孟娜办理银行贷款，在城郊租了房，邀请到了几位志同道合的朋友，又奔走于各个政府部门之间，最终在当地中共市委、市政府的大力支持下成功办理了资质证照。2013年，舟山市彩虹堂特殊儿童关爱中心正式成立了。
“‘星星的孩子’内心是孤单的，但我希望他们的生命能像彩虹那样绚丽多彩。”包孟娜介绍，初生的彩虹堂并不大，但很快就迎来了第一批三名孩子，虽然教学场地有限，但孩子们每天在包孟娜和其他教师陪伴下康复、学习、游戏、运动，他们的各项生活技能在逐步养成，包孟娜心里有着说不出的成就感。
2015年，在包孟娜的积极协调和推动下，舟山市采用了政府购买服务的方式支持彩虹堂继续办学，舟山市残疾人联合会无偿给彩虹堂提供近千平米的教学场地，市政府每年还拨款支持彩虹堂的事业发展。同年，为提高舟山地区儿童早期诊断水平，包孟娜多次赴上海精神卫生中心拜访儿少科教授杜亚松，并为舟山市第二医院和杜教授牵线，于2016年4月建立舟山市儿童青少年心理工作室，推动舟山地区自闭症诊断技术的落地与发展。
一份痴情点亮“星星”的希望
自闭症儿童由于核心障碍的影响，还不懂得人际交往，由于无法明确表达需求与感受，有些还会自残或者攻击他人，所以陪伴他们的康复成长需要付出更多的耐心。
“每天陪着这些孩子就像是陪着蜗牛散步，节奏很慢，但收获的喜悦却一点也不少。”包孟娜说，2014年，当时年仅6岁的小欢（化名）第一次来到了彩虹堂，经过一年多的康复训练，有了一些语言和生活基础。8岁那年，家长们忐忑地送他进入学校。但是到了校园，小欢不知如何和同学相处，上课时又不能管理好自己的情绪，课程内容跟不上，很不适应学校生活，不得不又回到彩虹堂。
在家长、彩虹堂老师的努力下，小欢一边上学一边康复，慢慢学会了生活自理，课程也慢慢跟上了。如今，小欢已经上了中学，不仅礼貌懂事，还能自己骑车或坐公交车去上学。像小欢这样的案例并非个例，10多年来彩虹堂已经累计为400多名自闭症患儿提供了康复服务。
2016年12月，包孟娜加入了中国农工民主党，成为一名农工党党员。包孟娜积极与农工党组织沟通，邀请党内专家多次到彩虹堂进行结对帮扶、医疗会诊，专家们提出了许多非常实用的建议。2019年，农工党浙江省委会和农工党舟山市委会在关爱中心共建“蓝色星空”服务基地，定期组织专家赴基地为孩子和家长送去服务。中共舟山市委统战部得知包孟娜的事迹后，积极为彩虹堂提供专项补助。
如今彩虹堂特殊儿童关爱中心的专业培训教师已经超过20人，2021年10月顺利通过浙江省残疾儿童定点康复机构评估，为舟山自闭症患儿和家庭撑起了一片天。
包孟娜和她的团队每天的付出，换来了孩子们每天的进步，不少自闭症患儿的自理能力越来越强，他们走出彩虹堂，进入普通学校和公办特殊教育学校继续学习。团队为众多特殊人士及家庭带来生活的希望，也为海岛地区的特殊教育事业发展作出了重要贡献。
一片真情专注孩子的未来
10多年的办学并非一帆风顺，不少困惑时常围绕着包孟娜：由于办学条件的限制，每年招收的孩子十分有限，远不能满足当地的要求。是选择病情较重的孩子让他们逐渐能有自主生活能力，适当缓解家庭负担？还是选择病情较轻的孩子，通过康复训练早日回归社会，为社会发展作出贡献？从内心来讲，她一个都不想放弃，但每次不得不面对这样的抉择时，她的内心都十分痛苦。
“依靠个人的力量十分有限，我想方设法让更多的社会力量参与进来。”作为一名农工党党员，包孟娜多次建言献策，先后提出了推进舟山市特殊教育发展、加强舟山市特殊教育教师队伍建设等建议；作为舟山市人大代表，包孟娜在履职期间提议要建设“康复＋培智＋技能”一条龙的特教学校。
多年的努力与期盼终于有了成效。2022年9月，舟山市特殊教育学校新校区正式启动。新学期学校招收了82名新生，不单单是自闭症，还有智力障碍孩子，这些孩子都可以按照能力特点和年龄差异融合在一起上学，并涵盖学前至职高15年贯制，基本保证了舟山市3至18周岁残疾孩子接受高质量教育的一个需求。
“最早一批入彩虹堂的孩子已经到了步入社会的年龄，我们也在一起帮助谋划他们的未来。”包孟娜介绍，自闭症儿童由于其特殊性，长大后交友、找工作都有不小的困难，如何在成年后能自食其力，或者减轻家庭负担，一直是困扰着孩子们未来发展的一件大事。
自闭症儿童专注力好、有耐心，所以有不少孩子在画画、手工制作上有着独特优势。舟山市近年来依托海洋区位优势，大力发展以旅游业为主的渔家画和渔民手工艺品，如果让一些自闭症儿童能融入海岛经济发展大环境，既能让海岛传统特色文化得以传承，也能让孩子们将来有了得以谋生的一技之长。
“彩虹堂迈出了关爱自闭症儿童从0到1的重要一步，但从1到100的这条路更是充满艰辛与挑战。”新征程上，包孟娜希望通过自己和团队的共同奋斗，凝聚起更多的爱和希望，与这群特殊的孩子在前行路上温暖相伴，不再孤单。